A EB Research Partnership (EBRP) anunciou a programação para o terceiro evento anual “Venture Into Cures”, um evento inspirador para arrecadação virtual e conscientização da Epidermólise Bolhosa que vai ao ar no dia 20 de novembro e Tom Holland será um dos convidados ao lado de outras celebridades como Billie Eilish, Joe Joenas, Olivia Rodrigo e mais.
A EB é uma condição clínica caracterizada pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, ocasionadas na maioria das vezes após pequenos traumas. A causa desta doença pode ser genética ou autoimune, e por consequência, dividida entre duas formas, que são: EBH (epidermólise bolhosa hereditária) ou EBA (epidermólise bolhosa adquidira). No Brasil, infelizmente os dados epidemiológicos são inexistentes, mas há uma estimativa de que mais ou menos 9 casos por 1 milhão de habitantes. O tratamento desta enfermidade pode ser feito de forma medicamentosa ou não medicamentosa, seja para o tratamento ou prevenção de alguma complicação decorrente da doença. Além disso, há inúmeros cuidados que devem ser realizados nesses pacientes, desde banho, cuidados com o sol e vestuário. Infelizmente, a lista é muito grande.
Basta acessar o site ventureintocures.org e clicar em RSVP, onde você vai preencher/fazer um pequeno cadastro com seu nome e e-mail.
Clique neste link, onde você será redirecionado para uma página de doações, tendo a possibilidade em doar em nossa moeda local, ou seja, com os valores em reais. O pagamento pode ser feito através de um cartão de crédito internacional ou transferência bancária.
Nos anos anteriores, o evento foi transmitido gratuitamente através do YouTube e este ano não deve ser diferente. Ao realizar o cadastro no site você receberá todas essas informações por e-mail, ou se achar mais fácil, basta acompanhar o THBR nas redes sociais.
Sim, no Brasil temos a DEBRA Brasil, a mesma associação apoiada pelo Tom e o The Brothers Trust. As doações podem ser feitas através do depósito bancário ou PayPal. Para saber como doar basta clicar neste link. Qualquer valor é bem-vindo e muito importante para a associação.
O evento Venture Into Cures será realizado no dia 18 de novembro às 18h no horário de Brasília.